El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre la lucha por la equidad en la atención social y sanitaria para todas las personas, independientemente de la enfermedad que sufran.
Además se busca darles una mayor visibilidad a estas enfermedades consideradas raras, mostrando las dificultades que sufren los que las padecen y sus familias y fomentando la investigación en ellas.
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y un 20% de ellas ha esperado más de una década.
Además, sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
Queremos centrar nuestro apoyo, en esta ocasión, a la asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, formada por familias y amigos asociados y con un niño diagnosticado de Niemann Pick tipo C.
Niemann Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia en la población y ello hace que sea muy importante conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad en su seno familiar. Son niños o jóvenes.
Hemos podido hablar con Carla Sanz, que pertenece a esta asociación.
